Epilepsi, utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer

Beskrivelse

Utviklingshemming, autisme og de syndromene som omtales er alle kroniske tilstander.  Mange har ytterligere tilleggsvansker av fysisk, psykisk, sosial eller atferdsmessig art. De fleste med lidelsene vil trenge livslang oppfølging fra helsevesenet og kommunen. Kapittel 1 - 5 beskriver medisinske aspekter, slik som forekomst, årsaker og hvilke symptomer som er vanlige ved de ulike diagnosene. I tillegg omtales behandling og spesifikke tiltak.  

 

Fellestrekk ved disse lidelsene er utfordringer med hensyn til språk, forståelse og fortolkning av verden. Vanskene medfører varierende grad av tilpasningsproblemer. Nevrologiske symptomer som følge av hjerneskade, bivirkninger av medisiner, atferdsavvik og anfallsaktivitet kan ofte være sammenvevd på en kompleks måte. En tverrfaglig utredning er ofte nødvendig for å sikre et helhetlig bilde av personens situasjon. Pårørende, helsearbeidere, pedagogisk personell og andre bør kjenne til kompleksiteten i symptombildet for å kunne tilpasse krav og forventninger til den enkeltes funksjonsnivå. Hjelpere og nærpersoner har en nøkkelrolle som talerør for personene, blant annet for å evaluere effekten av behandling eller andre tiltak. 

Til tross for store variasjoner i symptomer, vil tilnærmingen til problemene ha likhetstrekk. For å unngå gjentagelser blir temaene opplæring, utvikling og livskvalitet beskrevet generelt i kapittel 6 og 7. Fordi utfordringene og ressursene vil variere fra person til person, må behandling og tilrettelegging være individuelt tilpasset.  

Behandling av epilepsi ved de ulike diagnosene følger generelle retningslinjer for behandling av epilepsi.

Kurset inneholder følgende kapitler:

  1. Epilepsi
  2. Epilepsi og autisme
  3. Andre vanlige tilleggsdiagnoser
  4. Sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
  5. Epilepsisyndromer
  6. Opplæring og utvikling
  7. Livskvalitet

 

Kurset tar omtrent (avhengig av person) 2-3 timer å gjennomføre. Man får en periode på 30 dager å fullføre og du har flere forsøk på å klare selve kurset. I denne perioden kan man logge seg inn og ut av kurset så mye man ønsker og fortsette der man slapp.

Kurset er utarbeidet og kvalitetssikret av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi - SSE og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ved Oslo universitetssykehus, dr. med Karl Otto Nakken, dr. med Marit Bjørnvold, epilepsisykepleier Merete Tschamper og cand.paed. Ellen Kjendbakke. Det er også gjennomgått av representanter for Norsk Epilepsiforbund og Autismeforeningen for  å ivareta brukerperspektivet.

Vi gjør oppmerksom på at 70 % av alle som får epilepsi blir anfallsfrie eller får god anfallskontroll med antiepileptika (AEDs).

Arbeidsgivere kan bestille kurs til sine ansatte ved å sende e-postforespørsel til kurs@helsekursportalen.no Arbeidsgivere har krav på momsrefusjon. Privatpersoner kan klikke på "bestill" og starte kursingen umiddelbart.

 

 

Fagpersoner fra hele landet har laget en elektronisk kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi. Du kan laste opp retningslinjen som gratis-app via App Store/Play Store.

For innlogging velg "MyMedicalBooks" (MMB). Velg deretter "Administrer bøker" og "Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi".

Den ligger også på www.epilepsibehandling.no

Kilder til kurset

Referanser

 

Alternativ og supplerende kommunikasjon. Tilgjengelig fra: www.ask-loftet.no

 

Arbeidsdepartementet. Stortingsmelding nr. 40. (2002-2003). Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategi, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne.

 

Andersen G. (2009). nr 4- 2009 Cerebral parese. Tilgjengelig fra: www.cp.no

 

Bakken,TL, Eknes J, Løkke JA, Mæhle I, (2009). Utredning og diagnostisering. Utviklingshemning, psykiske lidelser og atferdsvansker. Universitetsforlaget.

 

Bakken TL, Helverschou SB, Eilertsen DE, Hegglund T, Myrbakk E, & Martinsen H. (2010). Psychiatric disorders in adolescents and adults with autism and intellectual disability: A representative study in one county in Norway. Research in Developmental Disabilities; 31, 1669-1677.

 

Berg AT, Plioplys S. (2012). Epilepsy and autism: Is there a special relationship? Epilepsy and behavior 2012;23:193 – 198.

 

Bolton PF. Carcani-Rathwell I. Hutton J. Goode S. Howlin P. Rutter M. (2011). Epilepsy in Autism: features and correlates. British Journal of Psychiatry. 2011;198:289-94.

 

Canitano R. (2007). Epilepsy in autism spectrum disorders. European child and adolescent psychiatry. 2007;16(1):61 – 66).

 

Ekenes, J (red). (2000). Utviklingshemming og psykisk helse. Universitetsforlaget.

 

Ekenes, J, Løkke JA (red) (2009). Utviklingshemning og habilitering. Universitetssforlaget.

 

Elgen I, Sommerfelt K, Markestad T. (2002) Population based, controlled study of behavioural problems and psyciatric disorders in low birthweight children of 11 years of age. Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition. 2002. September; 87:F128-132.

 

Fasting, K (2011). Kognitiv terapi ved lettere psykisk utviklings hemning. SOR rapport 3.

 

Frambu senter for sjeldne diagnoser. Tilgjengelig fra:  www.frambu.no

 

Frye RE, Sreenivasula S, Adams JB. (2011). Traditional and non-traditional treatments for autisme with seizures: an online survey. BMC Pediatrics 2011;11:37.

 

Grut L. (2011). Livsløp og aldring med en sjelden diagnose. Forlaget aldring og helse.2011).

 

Hara H. (2007). Autism and epilepsy: a retrospective follow-up study. Brain and development. September 2007;29(8):486-90). 

 

Helsedirektoratet (2007). Vi vil, vi vil, men får vi det til? Levekår, tjenestetilbud og rettsikkerhet for personer med utviklingshemning. Tilgjengelig fra: www.helsedirektoratet.no

 

Helsedirektoratet. Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD. Diagnostikk og behandling av hyperkinetisk forstyrrelse/attention deficit hyperactivity disorder (AD/HD) hos barn, ungdom og voksne. Tilgjengelig fra: www.helsedirektoratet.no

 

Helsedirektoratet. Veileder for diagnostisering og behandling av ADHD. Tilgjengelig fra: www.helsedirektoratet.no

 

Helse-og omsorgstjenesteloven. Lov 24. Juni 2011 nr. 79 om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m.

 

Holm S, Winnberg-Lindquist P. (2005). Sov gott! En bok om barn, somn och funktionshinder. Riksforbundet for rorelsehindrade Barn och Ungdomar.

 

Indredavik MS, Vik T, Heyerdahl S et a. (2004). Psychiatric symptoms and disorders in adolescents with low birth weight. Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition. September;89:F445-450.

 

Kleiven MK. (2011). Autisme eller epilepsi? Fontene 6. Tilgjengelig fra www.fontene.no

 

Kleiven, M (2012) Generelt om epilepsi. E-læringskurs. AmbioHelse. Tilgjengelig fra www.helsekursportalen.no

 

Kleiven, M, Varre P (Red) (2013) Epilepsi og autisme – en utfordrende dobbeltdiagnose.  Oslo universitetssykehus, Nevroklinikken.

 

Kohane IS, McMurry A, Weber G, MacFadden D, Rappaport L, Kunkel L, et al. (2012). The co-morbidity burden of children and young adults. USA. PLoS One – a peer reviewed open access journal. Tilgjengelig fra: www.plosone.org

 

Kvinne- og barndivisjon. Regionalt fagmiljø for autisme Sør-Øst. Retningslinjer for diagnostisering av autismespekterforstyrrelser. Oslo universitetssykehus HF – Ullevål. 2010. Tilgjengelig fra: www.oslo-universitetssykehus.no

 

Lund C, Brodtkorb E, Nakken KO (2011). Lennox-Gastauts syndrom – forløp og behandling. Tidsskrift for Den norske legeforeningen. 2011: 131: 24- 27.

 

Lund C, Bremer A, Lossius MI, Selmer KK, Brodtkorb E, Nakken KO (2012). Dravets syndrom som årsak til epilepsi og utviklingshemning. Tidsskriftet Den norske legeforening. 2012: 132: 44-47.

 

Maski KP, Shafali S, Spence J, Spence SJ. (2011). Common neurological co-morbidities in autism spectrum disorders. Current Opinion in Pediatrics. 2011; 23: 609-615.

 

Matson JL, Shoemaker M (2009). Intellectual disability and its relationship to autism spectrum disorders. Research in Developmental Disabilities. 2009;30:1107-14). 

 

Matson JL, Neal D. (2009). Seizures and epilepsy and their relationship to autism spectrum disorders. Research in autism spectrum disordes 2009;3:999-1005. 

 

Mich E, Biederman J, faraone S et. al. (2002). Case-control Study og Attention-Deficit Hyperactivity Disorder and Maternal smoking, Alcohol use and drug use during pregnancy. Journal of the American academy of child and adolescent psychiatry;41(4):378-385, April 2002.

 

Nakken, KO (2010) Epilepsi. Cappelen Akademisk forlag; 2.utg.

 

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning. www.naku.no

 

Nasjonalt kompetansesenter for søvnsykdommer. SOVno. www.sovno.no

 

Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. www.nfss.no

 

Norsk epilepsiforbunds nettsider. www.epilepsi.no

 

Norsk helseinformatikk. www.nhi.no

 

Opplæringslova. Lov 17. juli 1998 nr. 61 om grunnskolen og den videregåande opplæringa.

 

Oslo universitetssykehus. Pasientinformasjon/e-håndbok. www.oslo-universitetssykehus.no

 

Panayiotopoulos CP. (2010). A clinical guide to epileptic syndroms and their treatment. 2. rev.edition. London. Springer London LTD.

Robinson SJ. (2012). Childhood epilepsy and autism spectrum disorders: Psychiatric problems,  phenotypic expression, and anticonvulsants. Neuropsychological Review 2012;22:271- 279. 

 

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, epilepsirelaterte diagnoser. www.oslo-universitetssykehus.no

 

Pasient- og brukerrettighetsloven. Lov 2. Juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter. Tilgjengelig fra: www.lovdata.no

 

Silver WG, Rapin I. (2012). Neurobiological basis of autism. Pediatic clinic of neurology. 2012; 59:45-61.

 

Schmitz B, Mula M. (2009). Depression in epilepsy: mechanisms and terapeutic approach. ther Adv Neurol disord 2009: 2(5) 337-344.

 

Sosialhelsetjenesteloven. Lov 18. desember 2009 nr. 131 om sosiale tjenester i arbeids- og velferdsforvaltningen.

 

Sosial- og helsedepartementet. (2009). Samhandlingsreformen: Rett behandling – på rett sted – til rett tid. (st.meld. nr. 47 (2008-2009). Oslo: Departementenes servicesenter.

 

Spesialisthelsetjenesteloven. Lov 2. Juni 1999 nr. 69 om spesialisthelsetjenesten m.m.

 

Strømme, P. (2008) Psykisk utviklingshemning – hvordan stille diagnosen? Tidsskrift for Den norske legeforening 2008; 128:841.

 

Surén, P., Bakken, I.J., Aase, H., Chin, R., Gunnes, N., Kveim Lie, K., Magnus, P., Reichborn-Kjennerud, T., Schjølberg,,S., Øyen, A-S., Stoltenberg, C. (2012). Autism spectrum disorder, ADHD, epilepsy, and cerebral palsy in Norwegian children Pediatrics. 2012 Jul;130(1):e152-8.

 

Weissman L, Bridgemohan C, Augustyn M, Patterson MC, Torchia MM.  (2012) Autisme in children and adolescents; Overview of management. UpToDate. sep 26, 2012. Tilgjengelig fra: www.uptodate.com

 

Wigaard, E. (2012) Miljøterapeutiske muligheter ved angst. Stiftelsen Samordningsrådet for utviklingshemmede (SOR) rapport 3

 

Wilfong A, Nordli DR jr, Eichler FA.(2012). Overview of the treatment of seizures and epileptic syndromes in children. UpToDate. Literature review current through. July 20, 2012.Tilgjengelig fra: www.uptodate.com

Yasuhara A. (2010) Correlation between EEG abnormalities and symptoms of autism spectrum disorders. Brain and developement. 2010;32(10):791-798.)